Hablemos de autismo: “El problema está en la sociedad aceptar que somos diversos”

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Se estima que en Argentina hay 700 mil personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo dentro del Espectro Autista.

El Trastorno Generalizado del Desarrollo dentro del Espectro Autista (TEA) es una categoría que engloba distintas condiciones que en Argentina se estima que alcanza a 700 mil personas, de acuerdo a las estadísticas de asociaciones de familiares de personas con autismo.

El autismo, cuyo Día Mundial se conmemora cada 2 de abril, puede ir de casos graves como por ejemplo la persona que no tiene desarrollo de lenguaje, a caso más leves como aquellos a que poseen dificultades para interactuar socialmente. Al tratarse de un espectro, la realidad de cada persona es distinta según su mayor o menor grado de interacción, comunicación y su comportamiento.

Se diagnostica con certeza a los 3 años. No existen en la actualidad medios de prevención ni una cura reconocida, sin embargo, se encuentran tratamientos combinados que apuntalan las capacidades comunicativas, sociales y cognitivas con notorios avances. La estadística mundial dice que 1 de cada 58 niños es diagnosticado con TEA.

En este contexto, este medio dialogó con referentes de “TGD Padres TEA”, un grupo de padres auto-convocados de Argentina, que busca lograr una mejor calidad de vida para sus hijos con autismo.

¿Qué es el Autismo?

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición frecuente que afecta a 1 cada 58 niños en Estados Unidos. En los TEA se encuentra alterado, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social, y la flexibilidad de la conducta.

NO ES UNA ENFERMEDAD.  El autismo es plural y diverso.  Desafía los manuales y las nomenclaturas. Se acerca y se aleja de los prototipos, según cada caso, cada persona, cada subjetivida.

No hay un solo tipo de autismo. Hay personas diversas en las que los síntomas del autismo se manifiestan de formas diferentes y su evolución sigue diversas trayectorias y caminos.

Hay personas muy distintas entre sí, originales, con características tan variadas, que se resisten al uniforme estático y unívoco de las etiquetas. Personas singulares, múltiples autismos. De ahí que resulte más apropiado decir que Gaby tiene autismo y no que es autista.

Se ha hablado de trastornos profundos del desarrollo y de trastornos generalizados del desarrollo cuando en muchos de los casos las alteraciones no son profundas y mucho menos generalizadas. Las etiquetas diagnósticas han venido peleándose con la realidad.

El autismo es un síndrome que afecta la comunicación social y la flexibilidad, pero las afecta en distinto grado, según cada caso particular. Por eso en los manuales internacionales, se habla en la actualidad de trastornos del espectro autista (TEA). ¿Y eso qué significa? Si pensamos en un “espectro” de colores, nos referimos a las distintas gamas de colores, como un arco iris con sus diversas tonalidades. Hablar de espectro autista supone referirse a un continuo dimensional con esa diversidad de arco iris.

La Escala de Observación para el diagnóstico del autismo, en su segunda edición (ADOS-2) también adopta una perspectiva dimensional que enriquece la mirada clínica. Catherine Lord y colaboradores han logrado que el nuevo instrumento vaya más allá de las etiquetas diagnósticas, ponderando también los niveles de alteración del cuadro.

Finalmente el DSM-5 adopta la perspectiva dimensional, usando la etiqueta Trastornos del Espectro Autista y proponiendo tres niveles diferentes de apoyos requeridos. Todavía sigue instalada la discusión y serán necesarias investigaciones y debates clínicos para evaluar sus alcances y limitaciones.

Es importante señalar que la etiqueta “autismo” en singular, nos brinda muy escasa información y se hace necesario evaluar los niveles de desarrollo alcanzados en cada área por cada persona para enfrentarse a la complejidad de ese continuo. ¿Cómo explicaríamos si no que cuatro personas con diagnóstico de “autismo” presenten características tan diversas en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje? Por ejemplo:

Juampi habla y se comunica. Es decir utiliza lenguaje verbal con función comunicativa.

Sofía se comunica pero no habla. Se comunica a través de gestos y usando fotos y pictogramas en el contexto de un sistema aumentativo y/o alternativo de comunicación (SAAC)

Diego no habla ni se comunica.

Julieta habla, pero no se comunica. Su lenguaje verbal está compuesta de frases ecolálicas. Repite palabras y frases pero sin función comunicativa.

Si no tenemos en cuenta esa diversidad en las vías de desarrollo, es imposible que las personas con TEA dispongan de las ayudas necesarias para mejorar su bienestar emocional y su calidad de vida.

Puntualicemos algunas claves que configuran buenas prácticas en TEA:

Ante la complejidad del cuadro se necesita de una mirada interdisciplinaria y del trabajo colaborativo en equipo, que tenga en cuenta no solo las dificultades sino las posibilidades, el potencial y las fortalezas de cada niño o niña;

– La detección y la intervención tempranas mejoran el pronóstico;

– Los programas de tratamiento deben apuntar a los aprendizajes funcionales, la autonomía, la autodeterminación y la inclusión educativa y social;

– Es fundamental compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las inquietudes con las familias;

Atender a las diferencias supone no negar la diversidad en los TEA, por eso hablamos de “autismos” y consideramos que la intervención no debe centrarse en los programas sino en las personas y su singularidad, privilegiando así la planificación centrada en la persona y sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo.

Fuente: Dr. Daniel Valdez

¿Qué sitios web son confiables para buscar información sobre la temática? ¿Qué libros consultar?  

Siempre que busquemos información sobre TEA leamos/compartamos un artículo, es importante conocer la fuente que lo publica y al profesional/especialista que lo respalda. En muchas ocasiones se publica información sin sustento real lo cual provoca confusión y angustia entre los padres y familiares.

ww.redea.org.ar

www.autismspeaks.org

www.autismo.org.es

www.autismoandalucia.org

www.autismodiario.org/ 

Y también libros: 

Manual para los primeros 100 días – Autism Speak

El autismo en niños y adultos / Lorna Wing / Editorial Paidós

El niño pequeño con autismo / Martos- Riviere / Editorial APNA

Vea también en este sitio Alertas y Detección Temprana.